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    • DEBRA France | Bienvenue sur le site d 
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    • 域名年龄:20年8个月19天  注册日期:2004年04月28日  到期时间:2014年04月28日
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    ebae.org

    域名年龄: 20年8个月19天
    注册时间: 2004-04-28
    到期时间: 2014-04-28
    注 册 商: Gandi SAS (R42-LROR)
    注册邮箱: 3b095ef9797016df7a-447270
    联系电话: +33.0617965052

    获取时间: 2013年08月01日 02:38:24
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    Domain ID:D104279548-LROR
    Domain Name:EBAE.ORG
    Created On:2004-Apr-28 09:33:15 UTC
    Last Updated On:2013-Feb-28 13:57:26 UTC
    Expiration Date:2014-Apr-28 09:33:15 UTC
    Sponsoring Registrar:Gandi SAS (R42-LROR)
    Status:CLIENT TRANSFER PROHIBITED
    Registrant ID:O-839812-GANDI
    Registrant Name:Bourget Pascal
    Registrant Organization:EBAE
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    Admin Name:robert DERENS
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    标题:DEBRA France | Bienvenue sur le site de L'Association D
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    Bienvenue sur le site de L'Association Debra France (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association).AccueilL’AssociationStatutsAdministrateursCommissionsDélégués régionauxAdhérerLa MaladieDéfinitionLes centresCliniquePrise en chargeGénétiqueLa RechercheLes projetsActualitéLes PublicationsLe Magazine DEBRA InfoLes autres publications et rapportsFaire un donInfos PratiquesPansementsLexiquesLiensSoutenez l’AssociationIBAN : FR7610278061770002003230174BIC : CMCIFR2ADEBRA FRANCE145 Avenue Danielle Casanova94200 IVRY SUR SEINEDernier numéroÉvénements à venir02/11/2014 - Saint – Malo : Route du RhumArticles récentsLe numéro 69 de Debra Info est disponibleQuand le monde du silence rencontre celui des enfants papillons…Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapésLe petit Quotidien 2014-2015Fiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaireArchivesmai 2014avril 2014mars 2014février 2014décembre 2013novembre 2013octobre 2013septembre 2013juin 2013avril 2013février 2013CatégoriesActualitéAdministrationsAGDebra InfoDiversManifestationNon classéOrphanetPublicationCalendrier<<Juil 2014>>LMMJVSD3012345678910111213141516171819202122232425262728293031123Le numéro 69 de Debra Info est disponibleNous vous invitons à découvrir le numéro 69 du Debra Info. Au sommaire de ce numéro :- REBECA : Un enjeu capital- GRESSWILLER CRÉTEIL : 500 km d’amitié (suite…)Publié le 28 mai 2014par adminQuand le monde du silence rencontre celui des enfants papillons…Diaporama créé par l’association de photographie Otro Mundo (Lien Facebook) qui a choisi d’aborder la maladie sous un angle différent en croisant deux mondes de bulles …Merci pour cette création et bon visionnage.Publié le 10 mai 2014par adminGuide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapésUn petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés.Cette brochure est destinée à l’information des familles, il est conçue comme une aide à l’accomplissement des parcours scolaires des enfants et adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et situations rencontrés au quotidien.
    Il est accessible sur la page « Les autres publications et rapports » ou directement ici
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    admin
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    Publié le 3 avril 2014
    par 
    admin
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    Une fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet.
    Un

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